Despre Noel

Salut,
Sunt Noel, și m-am gândit să vă povestesc puțin despre boala mea, pentru că am văzut că mulți se întreabă ce-o fi oare SMA -1?
Boala se numește amiotrofie spinală musculară, o afecțiune degenerativă cu transmitere genetică autozomal recesivă care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară și scădere de forță..... Așa am auzit eu că au spus medicii...

Dintre tipurile de SMA existente, pe mine m-au diagnosticat cu SMA-1.
Aceasta este forma cea mai severă din punct de vedere al evoluției și prognosticului. Debutul este înainte de împlinirea vârstei de 6 luni. Copiii diagnosticați cu SMA-1 nu-și pot ține capul, dacă sunt ridicați în șezut, cad în față. Membrele lor pot fi mobilizate pasiv cu foarte multă ușurință
Copiii cu SMA-1 nu se vor putea ține pe picioare niciodată, nu vor putea umbla sau alerga cu ceilalți copii. I-am auzit pe adulți vorbind că și eu am nevoie de o mulțime de aparate, pentru că în scurt timp nu voi mai putea respira singur, nu voi mai putea tuși ba chiar nu voi mai putea nici înghiții din cauza deteriorării mușchilor.. .. Mi-e groază doar când aud aceste lucruri...SMA-1 este forma cea mai severă de boală, cei mai mulți pacienți decedând până la vârsta de 18 luni prin insuficiență respiratorie. Astea le-am auzit de la domnii doctori la care m-au dus părinții să mă vindece.
Au spus că eu sunt într-un fel norocos, pentru că beneficiez de un tratament numit SPINRAZA. Mi-a spus mama, că SPINRAZA mă va ajuta pentru moment și că o să-mi fie mai ușor...
Sunt patru doze de injecții care trebuie să le iau pentru început. Se fac primele trei, la două săptămâni, apoi, între a treia și a patra trece o lună, apoi se fac la patru luni toată viața. Este o puncție în coloană, se scot cinci mililitri de lichid din coloană și se introduc cinci mililitri cu acest tratament.
Eu o cred pe mămica mea, pentru că știu că mă iubește enorm, și nu m-ar minți niciodată. Sigur voi fi mai bine... Așa mi-a promis mama...
Însă am auzit oamenii mari vorbind în jurul meu că există un alt tratament care m-ar ajuta să fiu și eu la fel ca toți copiii sănătoși.
Se numește ZOLGENSMA... Eu îl numesc simplu "SPERANȚA " pentru că este șansa mea la o viață normală. Dar costă foarte mulți bani...2,1 milioane de dolari. Eu sunt încă micuț și nu știu ce înseamnă asta, dar trebuie să fie foarte mult, pentru că părinții mei îmi spun în totdeauna că vor da orice pe lume să îmi poată cumpăra acest medicament.
Mai știu și că pentru a aduna banii pentru tratament, părinții mei au cerut și ajutorul oamenilor necunoscuți... Ce mult trebuie să mă iubească dacă au făcut asta pentru mine...
O văd pe mama pe zi ce trece mai obosită și mai tristă. Dar când mă ia în brațe în totdeauna zâmbește...Zâmbesc și eu, pentru că vreau s-o văd fericită.
Cred cu tărie, că într-o zi am să-i pot mulțumi pentru tot ceea ce face acum pentru mine...
Acum că v-am povestit despre boala mea, vă rog frumos să mă susțineți în lupta mea cu boala necruțătoare numita SMA-1, și ajutati-mă să-mi îndeplinesc visul... Să pot trăi .... Alături de cei care mă iubesc...
Dacă aveți posibilitate puteți să mă susțineți financiar în conturile bancare pe care părinții mei le-au deschis pentru mine.
Dar sunt foarte recunoscător și pentru orice share...
Nu uitați să-i mulțumiți lui Dumnezeu în fiecare zi dacă îi aveți pe cei dragi aproape și sunteți sănătoși
Este cea mai mare comoară pe pământ. Asta o știu și eu deja... Deși am doar 4 luni.

 


Tipărire   Email